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[우리집신문=감자] ■ '색소망막염'이란? 국가관리대상 희귀질환 중 하나로, 시각세포와 망막색소상피세포가 변성되어 기능이 떨어지는 대표적인 유전성 망막질환입니다. ■ '색소망막염' 발생원인 - 유전자 변이. - 돌발적 발병. 유전자 변이로 인해 부모로부터 유전되거나 가족력이 없음에도 돌발적으로 발병하기도 합니다. * 망막 내에서 빛을 전기신호로 전환하는 기전에 관여하는 유전자. ■ '색소망막염' 주요 증상 - 야맹증. - 좁아진 시야. - 색각장애. 초기에는 밤이나 어두운 곳에서 잘 보지 못하는 야맹증이 나타나고, 진행되면서 시야가 좁아지고, 색각장애와 중심시력* 저하가 나타납니다. * 물체의 상을 가장 선명하고 정확하게 사물을 볼 수 있는 시력. ■ '색소망막염' 진단방법 - 안과검사. - 유전자 검사. 망막전위도검사*, 시력검사, 시야검사, 세극등 검사**, 안저촬영*** 등 안과검사와 유전자 검사를 통해 진단합니다. *망막에 빛 자극을 주어 반응을 전기적으로 기록하여 망막의 기능을 측정하는 검사법. ** 눈의 상태를 일자로 비추는 빛을 이용하는 검사법. *** 눈의 가장 안쪽에 있는 망막 등의 구조적 상태를 확인하는 검사법. ■ '색소망막염' 치료방법 · 유전자 치료 럭스터나(Luxturna)는 RPE65 유전자 변이에 의한 망막색소변성을 치료하고, 그 외 유전자 변이에 대한 치료제는 없습니다. · 합병증 치료 백내장은 수술치료를 하고 황반*부종은 안구내 주사·약물치료를 합니다. *망막 가운데 누르스름한 지름 3mm 정도 타원형인 반점. ■ 색소망막염 의료비 지원대상 및 신청방법 · 지원대상 저소득 희귀질환 건강보험 가입자*. *기준 중위소득 140% 미만. · 지원범위 산정특례 등 건강보험 적용 후 잔여 요양급여 본인부담금. · 신청방법 ① 온라인신청 질병관리청 '희귀질환 헬프라인' 누리집 접속. ② 방문신청 주민등록지 관할 보건소 방문. 더 다양한 희귀질환 정보는 희귀질환 헬프라인에서 확인하실 수 있습니다!
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